Знайте свои гены - Милунски Обри - Страница 51

Если рассматривать проблему в историческом плане, западное общество в целях достижения общего блага своих членов сделало некоторые шаги по пути улучшения служб здравоохранения. В отдельных американских штатах создано для этого немало необходимых условий. Так, законодательно оговорено прохождение вакцинации или иммунизации против оспы, кори, коревой краснухи и полиомиелита. Власти одного штата требуют проверки на венерические болезни и резус-несовместимость, а другого даже обязывают лечить венерические болезни, туберкулез и инфекционную болезнь глаз у новорожденных. Администрация штата оставляет за собой право заключать умственно неполноценных граждан в специальные медицинские заведения. В большинстве штатов запрещены браки между близкими родственниками — двоюродными братьями и сестрами и др. В ряде штатов приняты законы о принудительной стерилизации, а значительное число кодексов даже предлагает властям стерилизовать умственно неполноценных, содержащихся в специальных заведениях[38]. В отдельных штатах разрешена стерилизация некоторых осужденных уголовных преступников.

Выявление носителей наследственной болезни

В настоящее время в различных штатах США появилось множество законов, регулирующих вопрос о скрининге для выявления носителей наследственной болезни. Некоторые из них принимались в такой спешке, что, например, в одном штате (Джорджия) настойчиво добивались абсурдного — иммунизации против серповидноклеточной анемии! Чтобы обеспечить максимум возможностей, разумнее всего предоставить молодым людям, вступающим в брак, возможность прежде всего пройти обследования, чтобы определить, не являются ли они носителями известных наследственных болезней. Это наилучший путь предотвратить любую неожиданную трагедию в дальнейшем. Пока же вступающие в брак обязаны проходить только одно обследование с целью исключения венерического заболевания сифилисом.

С другой стороны, проведение широких программ скрининга (в особенности на серповидноклеточную анемию) наталкивается на множество проблем. Следует надеяться, а в действительности необходимо требовать, чтобы любая информация о носителях наследственной болезни оставалась строго конфиденциальной. Имеется несколько инстанций, где система сохранения тайны иногда оказывалась нарушенной, тем самым польза и ценность таких программ была снижена. К числу такого рода нарушений прав личности относятся особого рода осложнения для лиц (носителей болезни), когда, например, комиссия по страхованию жизни, получив соответствующую информацию, могла отказать в выдаче страхового полиса или, на худой конец, лишить страховой премии. Хотя для подавляющего большинства заболеваний носители их сами не подвергаются сколько-нибудь повышенному риску заболеть[39], однако можно ожидать (и это научно обосновано), что срок их жизни укорочен.

Расходы и выгоды пренатальной диагностики

Кое-кому из читателей может показаться бесцельным размышлять о выгодах профилактических программ, когда нет еще способов лечения и единственной реальной возможностью выбора остается аборт. Однако некоторые факты неопровержимы. Даже перегруженный налоговым бременем налогоплательщик часто понимает, что там, где предупредительные меры возможны, на них следует соглашаться. Постоянно увеличивающиеся расходы на содержание в специальных медицинских заведениях для хронических больных можно уподобить дренажной канаве, по которой постоянно утекают наши финансы. Известно, что планируемая стоимость пожизненного содержания в таком заведении одного больного с болезнью Дауна составляет по меньшей мере 250 тыс. долларов; пожизненное содержание детей со спинномозговой грыжей оценивается в 100–250 тыс. долларов. Есть над чем задуматься налогоплательщику![40] Ежегодно в США рождаются около 20000 детей с различного рода хромосомными аномалиями и примерно 8000 — с анэнцефалией или спинномозговой грыжей (см. гл. 9), если ограничиться напоминанием только об этих двух наиболее распространенных врожденных дефектах. Стоимость их содержания в специальном заведении в настоящее время составляет примерно 6 тыс. долларов в год. Следовательно, общество ежегодно затрачивает 2 млрд. долларов только на детей с этими врожденными дефектами. Оплата текущих расходов за 20 лет превысит 40 млрд. долларов!

Вот почему волей-неволей мы вынуждены думать об экономических аспектах пренатальной диагностики, памятуя о том, что эти новые методы медицины используются в основном применительно к заболеваниям с неизлечимыми умственными дефектами или к тяжелым и смертельным наследственным болезням. Принимая во внимание стоимость амниоцентеза и пренатальных исследований, а также стоимость избирательного аборта, можно подсчитать стоимость всех профилактических расходов. Если учесть только женщин в возрасте 35 лет и старше в одних лишь США, общие необходимые расходы на проведение исследований у таких женщин достигнут 63 млн. долларов. Как мы уже говорили, американки от 35 лет 0 выше, составляя всего 5 % женщин детородного возраста, рожают примерно 25 % всех детей с болезнью Дауна. Запланированные расходы на пожизненное содержание больных детей, рожденных матерями в этом возрасте, показывают, что общество должно ассигновать на эти цели примерно 2 млрд. долларов в год — почти в 32 раза больше расходов на профилактическую пренатальную диагностику и избирательные аборты!

Закон и пренатальные исследования

В середине 70-х годов пренатальные исследования, ставшие уже вполне доступными в США, применялись все еще совершенно недостаточно. Вполне возможно, что для эффективной программы в конечном счете необходима законодательная поддержка. Но если эта возможность осуществится, возникнет новая проблема разграничения между добровольной и обязательной пренатальной диагностикой и добровольным и обязательным абортом дефектного плода. Добровольная программа амниоцентоза и, следовательно, добровольное устранение генетически дефектного плода с точки зрения религии или по каким-либо иным соображениям будут представляться людям наиболее справедливыми и наименее оскорбительными. Любая программа, которая сделает амниоцентез обязательным, будет, по всей вероятности, в такой, же мере жесткой и в отношении абортирования дефектных плодов. Поскольку статуты о принудительной стерилизации[41] существуют по меньшей мере в 21 американском штате, общество тем самым уже создало предпосылку предотвращать зачатие потенциально дефектных детей. Как уже отмечалось выше, попытки принятия таких законов стали более реальными после принятия Верховным Судом США постановления об аборте. Но, как я полагаю, любой закон о введении обязательного амниоцентеза и принудительного аборта, вероятно, будет отвергнут, поскольку он представлял бы собой покушение на сугубо интимный характер деторождения и на права, запрещающие исследования и потрясения организма, не вызываемые необходимостью.

На мой взгляд, наиболее мудрым решением проблемы будет, если законодатели и правительство направят свои усилия на ознакомление людей с новейшими успехами медицины и в этой связи ассигнуют средства на предотвращения генетических дефектов. Если обществу все же придется смириться с введением законов о пренатальной диагностике, то важным утешением для него, как я надеюсь, будет помощь дальнейшему развитию технологии, чтобы сделать ее доступной для тех, кто больше всего в ней нуждается. Любой закон подобного рода должен обязательно иметь непринудительный и лишенный каких-либо дискриминационных элементов характер, делая особый упор на уважение свободы выражения собственного мнения и прав индивидуума. В то же время каждый из нас должен всегда быть на страже, памятуя трагедии, о которых поэт сказал: «Да, это так, но допускать того мы были не должны».